jueves, 8 de mayo de 2014

Levanta tu mano por el Lupus, 10 de Mayo día Mundial del Lupus

Parece que, poco a poco, vamos conociendo un poquito más las enfermedades raras , me emociona saber que están intentando dar mayor difusión a enfermedades que no se conocen, que afectan a millones de personas y que, ahora se empieza a organizar eventos televisivos para conseguir dinero para investigación , espero que ese dinero, en verdad llegue a donde tiene que llegar, que de ese dinero salgan muchas curas o medicamentos que paren las enfermedades y podamos vivir al fin tranquilas y tener una buena calidad de vida.

Hablo de el programa y web  "Todos somos raros, todos somos únicos", debería haber muchos más programas que nos ayudaran, a por lo menos, dar información de este tipo de enfermedades.

La verdad que yo no me consideró rara, sino una persona única, sé que como yo no hay ninguna...menos mal ...jajaja





El día 10 de Mayo es el día mundial del Lupus, este día para mi es muy importante, porque lucho cada día con esta enfermedad y porque es el cumple de mi mami, ese día, me encantaría que me ayudáseis a dar a conocer un poco más esta enfermedad rara, llamada Lupus, haciendo comentarios en el face sobre el día mundial, una foto con la mano formando una L de Lupus, con un lazo morado, algo para ayudar a darla a conocer y así animar a que nos hagan un poquito más de caso.

Como sabéis mi infancia fue dura por culpa de la enfermedad, se me había caído el pelo, hinchada como una pelota, manchas en la cara, no podía tomar el sol esto es lo que más me fastidiaba, no poder hacer una vida normal! Cansancio extremo, dolores articulares fuertes, heridas en manos y pies, ahora engordo o ahora adelgazo... Un asco vaya jajaja

El Lupus afecta a cualquier órgano del cuerpo, en mi caso me atacó los riñones, se dieron cuenta un pelín tarde los médicos..... y me costó muchos años remontar de esta lesión tan grave, me tuve que poner un tratamiento por vena durante tres años la primera vez, que me dejaba muy mal, es un tipo de quimio que me ponían durante la noche y me iba para casa por la mañana.

Después de ponerme el tratamiento me ponía malísima en casa a vomitar sin parar, se queda una fatal!

Cuando acabé esos casi 3 años de torturas, me sentí la mujer más feliz del mundo, me encontraba mucho mejor pero me duró muy poquito la mejoría :-(, al año volvía estar mala otra vez, tenía muchísimo dolor en los costados que no podía ni andar, ni ducharme, ni respirar,  tenía una pleuritis, lo pase fatal porque no me podía ni mover pero eso no era lo peor que me estaba por llegar sino que volvían a estar afectados los riñones, porque podía ser? Porqué otra vez me tocaba a mi? Eso me hundió , me vi al final del vaso del agua ,mi vida se hundía por completo! el médico me decía que me tenían que volver a poner la ciclofosfamida (quimio) y yo me sentí morir, otra vez no!

Pues sí, otra vez si, y allí estaba con el veneno ese metido en vena que quema todo lo que encuentra, matando a todas mis defensas que estaban en contra de mi cuerpo! 

Esta vez iba a pasar la mañana al hospital de día y volvía para la hora de la comida a casa, allí me encontraba a gente que aún estaba peor que yo y eso en el fondo, me daba fuerzas de seguir luchando.

Había unas pastillas que me calmaban los vómitos pero que me las daban contadas y muchas veces no me llegaban para todos los días así que lo seguía pasando fatal, pobre mi familia que me tenía que consolar y ver en este estado, mi ahora marido Luis, que fue un campeón y lo sigue siendo luchando a mi lado sin hundirse, gracias churri !!!!

Así pasaron mis años desde los 16 hasta los 22 , durante este tiempo a parte de luchar con mi Lupus, saqué Estética y Patronaje Industrial, no sé como lo pude hacer pero lo hice, creo que es la fuerza de la juventud porque casi no me tenía en pie del dolor y lo débil que estaba, son muchísimos los efectos secundarios que tenemos de tanta medicación que tomamos, no entiendo como me quedó la piel tan bien y el pelo!

Cuando acabé de estudiar me puse a trabajar, tenía ganas de vivir y ser normal!

A los 24 años nos casamos Luis y yo aprovechando que en ese momento me encontraba bien, fue el mejor día de mi vida, lo repetiría todos los años si pudiera, eso y la luna de miel jeje

Ojalá pudiera decir se casaron y fueron felices pero no, hace justamente 5 años cuando estaba embarazada del 6 meses me tuvieron que practicar una cesárea de urgencia porque me dio una Preeclampsia y un síndrome Help que casi nos lleva a los dos para el otro barrio, no pudieron hacer nada por nuestro pequeño, yo estuve muy malita, con desprendimiento de retina que no veía  casi nada durante meses y con una cicatriz enorme en mi vientre y para siempre en mi corazón .


Me pasó el día luchando con todos mis dolores, pero soy feliz con mi nueva vida, en mi casa cuidándome, con mi gente y haciendo lo que quiero, cosiendo cuando puedo , haciendo las cosas de casa, cuando me siento cansada descanso, vuelvo a levantarme, paseando, cuidando de mis ahijados, soy feliz!

Este blog me ha llenado de ilusiones y rodeado de buena gente, estoy súper contenta de haber dado el paso de abrirlo, muchas gracias por estar al otro lado de la pantalla , me dais fuerzas de vivir

Gracias a mi familia que es la mejor del mundo mundial jaja, a mis amigos que sois la bomba, gracias a mi Luis que es lo mejor que hay en mi vida y sin él  no se lo que sería de mi, gracias a todos por aguantarme y quererme como soy.

Día 10 de Mayo quiero veros con la mano levantada dando apoyo al Lupus!

A mis Butterflies sólo deciros que aquí me tenéis para lo que queráis! No os rindáis a la enfermedad nunca , la vida es muy bonita y hay que luchar por ella!

Mil besos

                       Cris

25 comentarios:

  1. Te quiero Cris... y lo sabes... :-)
    Bea

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  2. Me has emocionado!!!.
    Felicidades por es como eres.
    Cuenta conmigo.
    Un besiño.

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  3. Hola guapa! desde los 13 años tengo sindrome de sogren que me ataco a los ojos y casi me quedo ciega y ahora desde hace tres años tengo esclerosis multiple, imagina! ambas son inmunologicas y se perfectamente como te sientes, la lucha del dia a dia, las limitaciones, dolores, el no poder tener hijos, el oir tienes buen aspecto y no es para tanto... porque soy como tu!! positiva, luchadora y el no puedo con mi alma y aun asi lo hago aunque tarde 3 horas!! Empece a coser porque se me dormian las manos y ahora me encanta! tengo una pagina en facebook por si te apetece verla, las cosinas de aisha. Sigue asi y no cambies nunca!! felicidades por el blog que estoy aprendiendo mucho y un besazo!!!! Por cierto, mi marido tambien se llama Luis :))

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    1. Entonces eres otra luchadora que sabes lo que yo siento cada dia que amanece no sabemos lo que nos puede doler, si podremos hacer todo lo que queramos hacer..pero hay que seguir luchando y con alegría!!!
      Un besazo

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  4. Cuenta conmigo para compartir en las redes sociales el próximo dia 10. Mi mano estará con el lazo.
    Un montón de besos

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  5. Qué bonita eres! no cambies nunca porque eres todo un ejemplo de fuerza y tesón. Un beso.

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    1. Gracias Arantxa, vosotras si que sois bonitas!!!!

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  6. Jolin q me hiciste mojar pestaña :( Animo y para delante siempre mi niña, eres preciosa y todo un ejemplo a seguir, aquí estaremos para ayudarte en lo q haga falta linda!!! Un besazo grande!!

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    1. jejejeje pues a ver si se te corre el rimmel!!!!Gracias guapa!!!!
      un besazo a ti y a tu mamá

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  7. Animo a todas las personas que tienen que luchar contra una enfermedad y contra su propio cuerpo en muchas ocasiones, a todas aquellas que se encuentran fatal y no saben que es lo que les pasa porque todavía no han detectado su enfermedad, a las que aún sabiendo que es lo que les pasa no encuentran sentido a esa vida llena de dolor y sinsabores, a todas aquellas que se derrumban ante la noticia de una enfermedad que no conocen o que ni siquiera saben pronunciar su nombre.... Hay que encontrarse en el caso y seguro que hay momentos muy dificiles pero tambien estoy segura que se viven otros momentos que te hacen luchar con aún más ganas en contra de todo lo malo.

    Animo a todos y besitos!!!!

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    1. Gracias Mónica por tus ánimos y lo bien que entiendes este tipo de enfermedades, e suna lucha diaria pero hay que tirar para delante, olvidar los momentos malos y sólo pensar en los buenos momentos que pueden llegar
      Mil gracias de verdad por tu apoyo!!!!
      Mil beos

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  8. Siempre me emociono cuando hablas de tu enfermedad, sabes que te entiendo perfectamente, yo aun sigo sin ser capaz a hablar de mi enfermedad sin tapujos en mi blog, he oído tantas veces lo de "quejica"..., eres una valiente. Bicos Cris

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    1. Me gustaría hablar mucho más de mi enfermedad pero tampoco quiero dar lástima, pero de vez en cuando decir unas plabras me ayudfa mucho a que me entandáis como tú me entiendes!!!
      Cuando quieras hablar cualquier tema aquí me tienes!
      Un besazoooo

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  9. Que me has emocionado Cris, es muy duro todo esto, pero de verdad que eres un ejemplo a seguir, nunca te rindes y lo mejor de todo es que lo haces con una sonrisa :) Muchos ánimos y besos y aquí estoy.

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    1. Gracias por tu apouo Ali!!!! intento no rendirme y seguir adelante con una sonrisa como bien dices, pero hay veces que las cosas me superan pero por ahora me levanto bien de la caídas!!! este blog también me ayuda mucho a tener ilusiones y no pensar en mis dolores!!!
      Un besazo

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  10. Me he emocionado con tu post. Cuánto cuánto siento que hayas pasado por todo esto, no me puedo imaginar lo duro que ha podido ser para ti. Te deseo toda la fuerza del mundo, espero de corazon que se encuentre alguna cura que mejore vuestra vida y como no, tienes todoo mi apoyo!!!! Un abrazo fuerte y sigue sonriendo!!!

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    1. Ha sido los peores años de mi vida, pero gracias que he remontado y aquí estoy vivita y coleando jejeje
      Ojalá que investiguen un poco más y por lo menos que los tratamientos que nos den no sean tan malos, porque los efectos secundarios de toda la medicación que tomo me está pasando factura pero sin ella no puedo vivir!!!! ojalá que encuentren algo pronto!!!!
      Gracias por tu ayuda!!!
      Mil besos

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  11. Cuenta conmigo cariño, me alegra verte y saberte llena de vida, besos guapa.

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    1. Gracias Carmen!!!!!! Aquí sigo luchando por vivir todo lo mejor que pueda y por muchos años jeje
      Un besazo enorme

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  12. Cris, me has emocionado con tu historia y sinceridad. Me alegra muchísimo que a pesar de todo lo que has pasado, estés aquí para contarlo. Muchos ánimos y sigue como hasta ahora! Cuenta conmigo el 10 de mayo! Besos!

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    1. Yo también me alegro de vivir y de poder ver bien, de poder salir a la calle, de poder pasear, de poder levantarme yo sola cada mañana y de poder estar con mi familia!
      Tengo una enfermedad seria y muy dura, pero ella no me tiene a mi, no me dejo vencer tan fácil!!!!
      Un beszo y muchas gracias!!!!

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  13. Hola Cristina acabo de escubrir este sitio tuyo me parece genial ,un saludo

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