Parece que, poco a poco, vamos conociendo un poquito más las enfermedades raras , me emociona saber que están intentando dar mayor difusión a enfermedades que no se conocen, que afectan a millones de personas y que, ahora se empieza a organizar eventos televisivos para conseguir dinero para investigación , espero que ese dinero, en verdad llegue a donde tiene que llegar, que de ese dinero salgan muchas curas o medicamentos que paren las enfermedades y podamos vivir al fin tranquilas y tener una buena calidad de vida.
La verdad que yo no me consideró rara, sino una persona única, sé que como yo no hay ninguna...menos mal ...jajaja
El día 10 de Mayo es el día mundial del Lupus, este día para mi es muy importante, porque lucho cada día con esta enfermedad y porque es el cumple de mi mami, ese día, me encantaría que me ayudáseis a dar a conocer un poco más esta enfermedad rara, llamada Lupus, haciendo comentarios en el face sobre el día mundial, una foto con la mano formando una L de Lupus, con un lazo morado, algo para ayudar a darla a conocer y así animar a que nos hagan un poquito más de caso.
Como sabéis mi infancia fue dura por culpa de la enfermedad, se me había caído el pelo, hinchada como una pelota, manchas en la cara, no podía tomar el sol esto es lo que más me fastidiaba, no poder hacer una vida normal! Cansancio extremo, dolores articulares fuertes, heridas en manos y pies, ahora engordo o ahora adelgazo... Un asco vaya jajaja
El Lupus afecta a cualquier órgano del cuerpo, en mi caso me atacó los riñones, se dieron cuenta un pelín tarde los médicos..... y me costó muchos años remontar de esta lesión tan grave, me tuve que poner un tratamiento por vena durante tres años la primera vez, que me dejaba muy mal, es un tipo de quimio que me ponían durante la noche y me iba para casa por la mañana.
Después de ponerme el tratamiento me ponía malísima en casa a vomitar sin parar, se queda una fatal!
Cuando acabé esos casi 3 años de torturas, me sentí la mujer más feliz del mundo, me encontraba mucho mejor pero me duró muy poquito la mejoría :-(, al año volvía estar mala otra vez, tenía muchísimo dolor en los costados que no podía ni andar, ni ducharme, ni respirar, tenía una pleuritis, lo pase fatal porque no me podía ni mover pero eso no era lo peor que me estaba por llegar sino que volvían a estar afectados los riñones, porque podía ser? Porqué otra vez me tocaba a mi? Eso me hundió , me vi al final del vaso del agua ,mi vida se hundía por completo! el médico me decía que me tenían que volver a poner la ciclofosfamida (quimio) y yo me sentí morir, otra vez no!
Pues sí, otra vez si, y allí estaba con el veneno ese metido en vena que quema todo lo que encuentra, matando a todas mis defensas que estaban en contra de mi cuerpo!
Esta vez iba a pasar la mañana al hospital de día y volvía para la hora de la comida a casa, allí me encontraba a gente que aún estaba peor que yo y eso en el fondo, me daba fuerzas de seguir luchando.
Había unas pastillas que me calmaban los vómitos pero que me las daban contadas y muchas veces no me llegaban para todos los días así que lo seguía pasando fatal, pobre mi familia que me tenía que consolar y ver en este estado, mi ahora marido Luis, que fue un campeón y lo sigue siendo luchando a mi lado sin hundirse, gracias churri !!!!
Así pasaron mis años desde los 16 hasta los 22 , durante este tiempo a parte de luchar con mi Lupus, saqué Estética y Patronaje Industrial, no sé como lo pude hacer pero lo hice, creo que es la fuerza de la juventud porque casi no me tenía en pie del dolor y lo débil que estaba, son muchísimos los efectos secundarios que tenemos de tanta medicación que tomamos, no entiendo como me quedó la piel tan bien y el pelo!
Cuando acabé de estudiar me puse a trabajar, tenía ganas de vivir y ser normal!
A los 24 años nos casamos Luis y yo aprovechando que en ese momento me encontraba bien, fue el mejor día de mi vida, lo repetiría todos los años si pudiera, eso y la luna de miel jeje
Ojalá pudiera decir se casaron y fueron felices pero no, hace justamente 5 años cuando estaba embarazada del 6 meses me tuvieron que practicar una cesárea de urgencia porque me dio una Preeclampsia y un síndrome Help que casi nos lleva a los dos para el otro barrio, no pudieron hacer nada por nuestro pequeño, yo estuve muy malita, con desprendimiento de retina que no veía casi nada durante meses y con una cicatriz enorme en mi vientre y para siempre en mi corazón .
Me pasó el día luchando con todos mis dolores, pero soy feliz con mi nueva vida, en mi casa cuidándome, con mi gente y haciendo lo que quiero, cosiendo cuando puedo , haciendo las cosas de casa, cuando me siento cansada descanso, vuelvo a levantarme, paseando, cuidando de mis ahijados, soy feliz!
Este blog me ha llenado de ilusiones y rodeado de buena gente, estoy súper contenta de haber dado el paso de abrirlo, muchas gracias por estar al otro lado de la pantalla , me dais fuerzas de vivir
Gracias a mi familia que es la mejor del mundo mundial jaja, a mis amigos que sois la bomba, gracias a mi Luis que es lo mejor que hay en mi vida y sin él no se lo que sería de mi, gracias a todos por aguantarme y quererme como soy.
Día 10 de Mayo quiero veros con la mano levantada dando apoyo al Lupus!
A mis Butterflies sólo deciros que aquí me tenéis para lo que queráis! No os rindáis a la enfermedad nunca , la vida es muy bonita y hay que luchar por ella!
Mil besos
Cris
